Mi chiamo Giuseppina Avellino e sono la mamma di Basiliana, una bimba di 7 anni cerebrolesa epilettica resistente ai farmaci, tetraplegica e con ritardo psicomotorio. Una tragedia.

Nasce nel 2012 normale all’età di 5 mesi, in seguito a bronchite comincia ad avere crisi compulsive una dietro l’altra. In giro per l’Italia ci misero d’avanti agli occhi tutta la sua breve vita come sarebbe stata. “Non arriverà all’anno di vita” dissero al Gaslini di Genova. “L’accompagneremo noi in un hospice per far morire sua figlia nel modo più indolore possibile all’ospedale di Padova”.

Al Besta di Milano presero pezzi di pelle, liquido spinale e un po’ di muscolo e dissero “Non ci sono risultati per lei, è per la ricerca, per sua figlia non c’è niente da fare…” E avanti così a prendere calci, schiaffi morali senza mai una luce… una speranza.

4 anni fa atterrai al Policlinico di Modena dove mi proposero la dieta chetogenica per via enterale con un preparato apposito… era il primo ospedale che non mi chiedeva un pezzo di bambina, intravidi un po’ di umanità… neanche questa dieta, col tempo lo capimmo, fece nulla. Le crisi al massimo non venivano per 3 o 4 giorni e poi di nuovo in ospedale altre terapie, altri sedativi e ricominciare…

La bambina non cresceva in altezza e non prendeva peso, arrivando a 7 anni a pesare 15 kg e essere alta 110 cm. Nel mese di giugno di questo anno abbiamo toccato il fondo: un enorme fecaloma e una fortissima ritenzione idrica impedivano a mia figlia di mangiare, qualsiasi cosa vomitava in più c’erano continue crisi epilettiche, non dormiva più.

Mi dissi “È la fine”. Mi recai all’ospedale più vicino e chiesi se potesse essere liberata in qualche modo. Le fecero fare cacca e per le crisi non fecero nulla. Ancora una porta in faccia.

Mi misi a cercare su internet, e cominciai a leggere di un cibo che diventa cura e di testimonianze favolose di piccoli miracoli, e vidi un nome che ricorreva in più casi Ethel Cogliani, nutrizionista.

Come contattarla? Compilai un modulo online e dissi brevemente la mia storia. Il giorno dopo mi richiamò Franca, la sua segretaria, mi spiegò tutto con la promessa che mi avrebbe chiamato direttamente Ethel. Ethel mi chiamò nel pomeriggio, io le raccontai tutto e lei mi spiegò tutte le possibili difficoltà.

Abbiamo cambiato modo di mangiare, abbiamo integrato in modo specifico. Oggi mia ha preso 5 kg e 3 cm di altezza, abbiamo sospeso completamente l’alimentazione enterale. Ora si alimenta solo tramite sondino e un po’ alla volta le stiamo insegnando a mangiare per via orale.

Sorride, parla a modo suo, ogni tanto ha qualche crisi da cui recupera velocemente e non risente più degli strascichi durante tutta la giornata come avveniva in precedenza. Ci guarda, è solare, è viva, comincia ad avere la voglia di alzarsi.

Ancora c’è molto da fare, ma credo di essere sulla buona strada. Finalmente ci hanno chiamato da Philadelphia presso un centro specializzato in problematiche come la sua, erano mesi che attendevamo e ora ha anche la forza per sostenere il percorso proposto.

Grazie Ethel. Ti voglio bene ♥